Le professeur Lejeune s’est éteint un matin de Pâques, le 3 avril 1994, le jour même où la Vie a vaincu la mort.
Une phrase, une seule dictera sa conduite pendant toute sa vie, une phrase de Jésus : « Ce que vous avez fait au plus petit d’entre les miens, c’est à moi que vous l’avez fait. »
Jérôme Lejeune est né en 1926 à Montrouge, près de Paris. Après des études de médecine, il rejoint en 1952 l’équipe du Professeur Turpin, à l’hôpital Saint-Louis, qui lui confie une consultation destinée aux enfants à l’époque dits « mongoliens ». Sensible à la détresse des enfants handicapés mentaux – tenus à l’écart – et de leurs familles – montrées du doigt –, il décide de leur consacrer sa vie.
En 1958, dans le laboratoire du Professeur Turpin, le Docteur Jérôme Lejeune, aidé du Docteur Marthe Gautier, découvre la cause du « mongolisme » : un chromosome supplémentaire sur la paire 21. Le 26 janvier 1959, l’Académie des Sciences publie ses travaux scientifiques. Pour la première fois au monde, un lien est établi entre la déficience intellectuelle et une aberration chromosomique. Les parents d’enfants atteints de « mongolisme » savent alors que le handicap de leur enfant est un accident génétique, désormais appelé « trisomie 21 ». En 1962, cette découverte extraordinaire est saluée par l’attribution du prix Kennedy, que Jérôme Lejeune reçoit des mains mêmes du président John F. Kennedy. Par la suite, avec ses collaborateurs, dont le Professeur Marie-Odile Rethoré, Jérôme Lejeune découvre le mécanisme de bien d’autres maladies chromosomiques, inaugurant ainsi la cytogénétique.
En 1964, Jérôme Lejeune devient Professeur, le premier de Génétique Fondamentale à la Faculté de Médecine de Paris. Tout en restant très disponible pour les familles des enfants handicapés qu’il soigne, il donne des centaines de conférences à travers le monde. Chef de l’unité de cytogénétique à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, sa consultation devient l’une des plus importantes au monde. Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et suit plusieurs milliers de personnes atteintes d’une déficience intellectuelle. Jérôme Lejeune a la conviction que toute avancée vers la guérison de l’une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres. Il conduit de nombreux programmes de recherche en ce sens. Or, à sa grande peine, alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l’avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont principalement utilisés pour dépister les enfants porteurs de ces maladies avant leur naissance, conduisant le plus souvent à leur élimination. Il s’est donc alors engagé contre le diagnostic prénatal, au nom du respect de la dignité de la vie dès sa conception. En 1970, une proposition de loi déposée par le député Peyret est discutée pour autoriser l’avortement « en cas d’embryopathie incurable », telle que la trisomie 21. Clara Lejeune, la fille du Professeur Jérôme Lejeune, raconte :
« Un matin, un garçon de 10 ans, trisomique, vient à la consultation. Il pleure. La maman explique : il a regardé un débat télévisé avec elle hier soir sur cette proposition de loi. L’enfant se jette alors dans les bras de mon père et lui dit : « on veut nous tuer, il faut que tu nous défendes » ».
Jérôme Lejeune prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus faibles lui a valu bien des inimitiés mais lui a aussi donné un rayonnement qui perdure encore aujourd’hui ; il donne des centaines de conférences et d’interviews à travers le monde pour défendre la vie. Et il n’aura de cesse de dénoncer la solution par défaut de l’avortement sélectif préconisée par la sphère médicale. Cet engagement le privera du Prix Nobel de médecine. En 1974, il est nommé par le Pape Paul VI à l’Académie pontificale des sciences. En 1981, il est élu à l’Académie des sciences morales et politiques (France). En 1994, il devient le premier Président de l’Académie pontificale pour la Vie créée par le Pape Jean-Paul II.
Malade, il rend son âme à Dieu le matin de Pâques, le 3 avril 1994, le jour même où la Vie a vaincu la mort. Le 21 janvier 2021 le pape François reconnaît les vertus héroïques du professeur Jérôme Lejeune qui est donc « Vénérable ».
LIVRES EN FAMILLE propose divers ouvrages sur le professeur Lejeune : biographie, écrits spirituels, pensées choisies… Livres pour adultes et enfants.
Jérôme Lejeune – La liberté du savant, Aude Dugast, 2019, Artège, 22€
La Fondation Lejeune a fait paraître en 2024 :
Symphonie de la vie – Pensées du Professeur Jérôme Lejeune, 96 pages, 4.95 €
Certes, « on ne change plus de trottoir quand on rencontre une personne trisomique. Il y a eu des initiatives très heureuses comme les Cafés Joyeux, on en voit qui font du cinéma, de la publicité, la trisomie est devenue un peu à la mode », observe Jean-Marie Le Méné. Pour autant, lucide, il complète : « On trouve cela très sympathique d’aller prendre un café joyeux, mais on n’a pas forcément envie d’avoir un enfant porteur de trisomie 21. L’eugénisme anténatal est toujours aussi fort : 96 % des enfants dépistés sont avortés. »
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