L’information est parue dans les colonnes de Ouest France du 13 octobre : la REMERA (Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), qui avait alerté sur les cas de bébés nés sans mains, sans bras ou sans avant-bras dans l’Ain et en Bretagne va fermer ses portes le 16 octobre. Faute de financements. Les six employés ont été convoqués à un entretien préalable au licenciement, par les Hospices civils de Lyon. « Le Remera dépend des financements publics (Santé publique France, Inserm, Agence de sécurité du médicament et région). Or, les 220 000 € dont nous avons besoin ne nous ont pas été versés », déplore la directrice, Emmanuelle Amar.
Ceci arrive comme par hasard jusqu’au moment où l’association s’apprêtait à faire éclater le scandale de la Dépakine qui serait responsables de 7 cas groupés de bébés nés sans mains, sans bras ou sans avant-bras dans les environs de Druillat (Ain), soit un taux 58 fois supérieur à celui attendu.
L’épidémiologiste Emmanuelle Amar, médiatisée depuis peu, est amère. « Notre dispositif d’alerte n’existera plus. Nous étions pourtant le seul registre indépendant et le plus important en nombre de naissances surveillées. C’est d’ailleurs nous qui avons aidé les parents à faire connaître, également, les quatre cas de Guidel (Morbihan). Il y a quelques années, le Remera avait aussi alerté sur les effets dramatiques de la Dépakine, ce médicament au valproate de sodium de l’entreprise Sonafi. Pourtant, selon l’Inserm, « cette association pâtit d’une évaluation négative ». Des propos jugés diffamatoires par Emmanuelle Amar, mettant en avant des qualités scientifiques reconnues.
Alors que la fin de ce Registre semble proche, cinq associations (dont Santé environnement en Rhône-Alpes) viennent de publier une lettre ouverte. Elles demandent la poursuite des investigations dans l’Ain (Druillat), dans le Morbihan (Guidel) et en Loire-Atlantique (Mouzeil).
On est en droit de se demander si le non-versement des subventions n’a pas eu pour seul but de museler définitivement une association qui s’apprêtait à déclencher l’un des pires scandales sanitaires qui soient, surtout quand on voit le déni de l’Etat dans cette affaire. Sur France Infos le 4 octobre, la responsable de Santé Publique France a estimé que la multiplication de ces enfants nés avec une anomalie est sans doute le fruit du hasard. De l’autre, le Registre des malformations de Rhône-Alpes et sa directrice, l’épidémiologiste Emmanuelle Amar, avaient contesté cette affirmation : « Exactement la même malformation, ça ne s’est jamais passé dans l’histoire des malformations ». Comme le chantait en son temps Anne Sylvestre ; « Mais qu’est-ce que tu penses, ce ne sont que des coïncidences, ces choses-là n’arrivent pas, pas chez nous en tout cas… » (il était question alors de malformations, cancers et morts prématurés chez les employés du nucléaire et leur famille).
Hristo XIEP
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