Le petit Charlie Gard est décédé hier après-midi, vendredi 28 juillet, après que les médecins ont débranché l’assistance respiratoire. « Notre enfant s’en est allé » ont annoncé les parents de ce bébé affecté d’une grave maladie dégénérative rare. « Nous sommes orgueilleux de toi, Charlie. »
Il est mort à quelques jours de son premier anniversaire dans un centre de soins palliatifs, après la longue bataille judiciaire qui a opposé la famille qui voulait l’emmener aux États-Unis pour qu’il puisse bénéficier d’une thérapie nouvelle et les médecins du Great Ormond Street Hospital de Londres qui avaient obtenu des juges britanniques et de la Cour Européenne des Droits de l’Homme à Strasbourg qu’il soit débranché, afin qu’il meure « dans la dignité ».
Les parents avaient réussi, grâce aussi à une forte mobilisation internationale en faveur de la vie de Charlie, de Donald Trump au pape François, à obtenir un sursis pour leur enfant qu’ils avaient mis à profit pour essayer d’obtenir légalement son transfert aux États-Unis. Ils avaient d’ailleurs récolté les fonds nécessaires pour pouvoir payer les frais occasionnés par ce déplacement et les nouveaux soins. Cependant, en début de semaine, après un nouveau bilan de santé clinique de Charlie, ils ont abandonné leur combat, en accusant l’hôpital et les juges d’avoir laisser passer trop de temps ce qui a provoqué des dommages irréparables chez l’enfant de 11 mois.
Leur dernière bataille aussi ils l’ont perdue : ils souhaitaient que leur fils meure dans son berceau à la maison. Cette demande a elle-aussi été repoussée par les médecins, qui ont argué de raisons d’ordre pratique et par rapport à l’intérêt supérieur de Charlie. L’enfant a donc été transféré dans un centre palliatif où son assistance respiratoire a été débranchée. Il est décédé peu après.
Dans toute cette triste histoire, il y a eu manifestement de la part des médecins du Great Ormond Street Hospital une volonté, suivie par les juges britanniques et européens, de mettre un terme à la vie de cet enfant au nom de la mort dans la dignité mais contre l’avis des propres parents, et ainsi de ne pas lui laisser cette chance, si mince était-elle, de bénéficier d’une nouvelle thérapie. Chaque minute passée dans les tribunaux était une minute en moins pour sa survie.
S’il n’a fallu hier que le débrancher pour qu’il cesse de vivre tellement sa santé s’était détériorée, le premier protocole prévoyait «la mort par le débranchement de la machine qui assure sa ventilation mécanique et par l’interruption de l’alimentation et l’hydratation artificielles, après lui avoir administré une sédation profonde ». Ce qui est bien le propre de l’euthanasie, mise à mort légalisée des êtres faibles et handicapés, vieux ou jeunes, que l’on travestit hypocritement comme un bien et un progrès humanistes conformes aux valeurs de la dignité humaine ! Ô dignité humaine, que de crimes on commet en ton nom !
Charlie Gard restera un symbole de la bataille pour la vie contre la culture de mort.
Francesca de Villasmundo
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